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08 enero 2020
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SI ME APOYAS, DECIDO: una alternativa para las personas con grandes necesidades de apoyo

La historia de Jessi es una de esas historias que podría perderse entre el montón de historias de personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo, que residen en los centros de atención a personas con discapacidad y no cuentan con apoyo familiar; sino fuera porque Jessi, cuenta con el apoyo de Fundación Tutelar Canaria ADEPSI, que genera nuevas oportunidades que mejoran su calidad de vida.

Y de eso es de lo que vamos a hablar a continuación, de calidad de vida y de derechos. El DERECHO A DECIDIR Y A ELEGIR de las personas que como Jessi, no expresan verbalmente sus deseos y manifiestan sus intereses en la medida que se les presta el apoyo para poder hacerlo.

A lo largo del año 2018 y 2019 junto con la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT), hemos tenido la oportunidad de poder participar en un pilotaje que ha reunido a varias Fundaciones a nivel estatal para visibilizar el DERECHO A DECIDIR de personas con discapacidad intelectual, a través de la aplicación de un modelo de apoyo en la toma de decisiones.

Cuando desde la AEFT se nos brindó la oportunidad de participar en este pilotaje, conscientes de la poca visibilidad de las necesidades de las personas con grandes requerimientos de apoyo, lanzamos la propuesta que fuera Jessi una de las participantes.

El pilotaje consistía en sistematizar el apoyo en la toma de decisiones intentando contrastar que un sistema de apoyo coherente con el Modelo de Tutela de las Fundaciones Tutelares de la AEFT produce mejoras en el funcionamiento, la autodeterminación y/o la calidad de vida de las personas que lo reciben.

El primer escollo con el que nos encontramos, fue que las herramientas creadas para poder abordar este pilotaje y evaluarlo, no contemplaban las necesidades de apoyo de personas como Jessi, por lo que su uso no sería el adecuado y habría que establecer otras herramientas alternativas.

Fue entonces cuando el equipo de la Fundación Tutelar Canaria ADEPSI junto con la AEFT, decidieron que sería una magnífica oportunidad para poder demostrar que, con los apoyos necesarios, las personas con discapacidad como Jessi podrían tomar decisiones relativas a su vida diaria, ajustando y personalizando los apoyos. Lo importante como se reflejaba en la descripción del apoyo en la toma de decisiones, era generar oportunidades.

Y así lo hicimos, y la primera dimensión que se abordó fue la del bienestar emocional, concretamente que el espacio personal de la habitación de Jessi pudiera estar ajustado a los deseos de ella, pudiendo decorarlo a su gusto y creando una mejora en su confort.

¿Cómo lo hicimos?

Teniendo en cuenta que Jessi no te va a describir de forma verbal qué colcha o cojín le gustaría poner en su cuarto, le dimos el apoyo a través de la auxiliar de tutela de Fundación Tutelar Canaria ADEPSI para que pudiera, al igual que cualquier otra persona, acudir a un establecimiento especializado en menaje del hogar y poder in situ, hacer la elección de las prendas que bajo su criterio le gustaran más.

Para ello fue necesario hablar con la persona de atención al cliente, que sin ningún problema puso delante de Jessi las diferentes alternativas según los productos, variando tejidos, texturas, colores, etc, atendiéndola como a cualquiera otra clienta.

De esta forma Jessi, sin ningún problema pudo ir eligiendo todo aquello que le gustaba más.

La reflexión que sacamos de esta situación en particular es que Jesi, no es que no pueda tomar decisiones, como vimos. Ella sabía perfectamente que sus colores preferidos son la gama de rosas y que su estampado preferido es el de Minnie. Lo importante ha sido que el apoyo se ha personalizado y que se le ha generado la oportunidad de poder elegir, a través de una opción que ella si es capaz de llevar a cabo.

                                    

 

Tras este apoyo y siempre en coordinación con los profesionales del centro donde reside, Jessi puede disfrutar de una habitación más personalizada decorada a su gusto.

Alentadas por estos resultados y pensando en mejorar la calidad de vida de Jessi, la segunda parte del pilotaje y en el que estamos inmersas en la actualidad es en la toma de decisiones para determinadas actividades rutinarias, como podrían ser las salidas de ocio con Fundación o la equinoterapia. ¿Cómo podríamos saber si Jessi realmente está interesada en participar ese día?

La opción que se ha propuesto, en la que se está trabajando, es la de la asociación de ideas con objetos.

En este caso se adquirieron un peluche en forma de unicornio/caballo y un cojín en forma de estrella.

Desde el centro residencial cada vez que vayan a tener la actividad de equinoterapia, el terapeuta ocupacional va a adelantarle a Jessi, entregándole el unicornio que esa actividad está planificada para realizarse.

Las primeras veces, será una acción aislada que probablemente Jessi no asocie, pero tras varias repeticiones, se espera que sí lo haga y que pueda mostrar su acuerdo o desacuerdo frente a la misma, aceptando o rechazando el peluche.

De igual forma, siempre que haya planificada una salida con la Fundación Tutelar Canaria ADEPSI, por ejemplo, con voluntariado tutelar, se le entregara a Jessi la estrella y el día que las personas de Fundación acudan, lo harán con la estrella. Esperando que tras varias repeticiones pueda ocurrir algo similar que con el peluche de unicornio.

Sin duda, se trata de buscar alternativas, de investigar y de una cuestión de ensayo error, que vaya desvelando cuál es la mejor manera para apoyar a  Jessi y que pueda decidir.

Este pilotaje va a ser de gran beneficio:

Para Jessi, que ahora SÍ ha podido elegir.

Para la Fundación Tutelar Canaria ADEPSI, que sigue buscando alternativas y ofreciendo apoyos personalizados que atiendan a los deseos de las personas que tutela.

Para el centro residencial de Jessi, que recibe nueva información y pautas para llevar a cabo, extensibles al resto de personas residentes, ofreciéndoles la oportunidad de mejorar su calidad de vida, ajustando procedimientos que antes no tenía en cuenta.

Para las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo, que, gracias a la participación en este tipo de pilotajes, se visibilizan como sujetosde pleno derecho, demostrando que con los apoyos necesarios SÍ SE PUEDE

Queremos agradecer a Jessi su participación en este pilotaje, a l CAMP San José de Las Longueras y sus profesionales, la buena predisposición para participar en el mismo y a la Asociación Española de Fundaciones Tutelares que con el desarrollo de estos pilotajes promueven cambios y mejoras en la vida de las personas.

 

 

Esta acción ha sido desarrollada dentro del proyecto INVESTIGACIÓN APLICADA SOBRE LOS SISTEMAS DE APOYO COMO COMPLEMENTO DE LA CAPACIDAD JURÍDICA financiado por segundo año a través de la convocatoria de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF y ha permitido que la AEFT y sus entidades miembros puedan consolidar un línea de trabajo de investigación, que este año se verá complementada por la actualización del Estudio de Tutela, que aborda la realidad de las entidades en las diferentes Comunidades Autónomas.

 

 


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